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Genforschung & Schwangerschaftstests: Es herrscht Klärungsbedarf

14. Juli 2021 von Wolfgang Sebastian Baer

Am 07. Juli berichtete das Nachrichtenportal Reuters, dass die chinesische BGI Group bereits seit 2013 genetische Daten, die im Rahmen eines Schwangerschaftstests erhoben werden, anonymisiert verarbeitet und zu Forschungszwecken nutzt. Der Test mit dem Namen NIFTY (in Deutschland: „PreviaTest“) gehört zu den meistverkauften nichtinvasiven pränatalen Tests der Welt und kommt in mindestens 52 Ländern zum Einsatz. Bei den Tests werden Blutproben von schwangeren Frauen untersucht, um Anomalien wie Trisomie 21 beim Fötus festzustellen. Neben diesen besonders schützenswerten Daten im Sinne des Art. 9 der DSGVO werden weitere personenbezogene Daten wie Größe und Gewicht sowie das Herkunftsland der Betroffenen verarbeitet (siehe [1]).

„DNA data collected from prenatal tests on women outside China has also been stored in China’s government-funded gene database, one of the world’s largest, the company confirmed.” [1]

Ob allen Kundinnen bei der Anwendung klar war, dass ihre Daten auch für Bevölkerungsforschung verwendet werden können, ist offen (siehe [2]).

Klarer DSGVO-Verstoß?

Grundsätzlich ergab die Recherche von Reuters keinerlei Hinweis darauf, dass „patient privacy agreements or regulations“ verletzt worden wären. Da Beijing seit 2019 genetische Daten jedoch als Angelegenheit der nationalen Sicherheit einstuft, besteht die Möglichkeit der Weiterleitung dieser Daten an Regierungseinrichtungen, wenn die aus den Datensätzen gewonnenen Informationen als “directly relevant to national security or national defense security in China“ eingestuft werden (siehe [1]). Der Hessische Beauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit (HBDI) reagiert deshalb nun und konstatiert:

„Eine zweckwidrige Nutzung genetischer Daten für geheime Forschungsvorhaben stellt, sofern zutreffend, ein hohes Risiko für die Grundrechte der betroffenen Frauen dar und wird als Verletzung der DSGVO entsprechend adressiert werden.“ [3]

Sofortmaßnahmen und Ausblick

Laut Eluthia GmbH, die für den Vertrieb in Deutschland verantwortlich zeichnet, sollen bis zur Klärung offener Fragen und der Sicherstellung einer datenschutzkonformen Abwicklung von Pränataltests keine Proben mehr an das BGI-Labor in Hongkong versandt sowie die Übermittlung personenbezogener Daten gestoppt werden. Der HBDI hat außerdem angekündigt, auf „Datenminimierung“ hinzuwirken und durch weiterführende Schutzmaßnahmen bei der Datenübertragung zu gewährleisten, dass staatliche Stellen in China keinen Zugriff auf personenbezogene Daten haben (siehe [3]).


Quellen: